Софія Скотт, якій зараз 15 років, отримала діагноз, що викликав у її батьків шок: у неї виявили синдром Санфіліппо, рідкісну невиліковну хворобу, що призводить до дитячої деменції. Батьки дівчинки, Даррен і Аманда, дізналися про це, коли Софії було лише чотири роки.
Після отримання діагнозу лікарі порадили сім’ї максимально використати час, що залишився, і створювати спогади. З того часу стан Софії значно погіршився: вона вже не може говорити і пересуватися без допомоги. Батьки, хоч і живуть окремо, активно беруть участь у догляді за донькою.
Даррен, менеджер у готельному бізнесі, паралельно веде кампанію для підвищення обізнаності про синдром Санфіліппо, намагаючись привернути увагу до цієї мало відомої хвороби. Він зазначає, що дитяча деменція залишається одним із найменш вивчених захворювань, і багато сімей, які з цим стикаються, не отримують необхідної підтримки.
Раніше Софія мала щасливе дитинство, любила танцювати і грати. Проте з віком її стан погіршувався: до 6-7 років проявилися зміни в поведінці, включаючи гіперактивність. Батьки намагалися підтримувати нормальне життя, але з кожним роком хвороба забирала все більше.
Станом на сьогодні, приблизно 380 сімей у Шотландії стикаються з подібними проблемами. За даними Alzheimer Scotland, половина дітей з дитячою деменцією не доживає до 10 років, а 70% — до 18 років. Батьки Софії активно співпрацюють з організацією, щоб домогтися підвищення обізнаності про цю хворобу.
Нещодавно уряд Шотландії виділив кошти на підтримку організації Alzheimer Scotland для створення нових спеціалістів з дитячої деменції, що стало важливим кроком у наданні допомоги сім’ям, які стикаються з цим захворюванням. Даррен сподівається, що ця ініціатива допоможе покращити ситуацію для багатьох дітей і їхніх родин.
Сім’я отримує певну підтримку, але Даррен зазначає, що цього недостатньо. Вони мають право на 20 годин догляду на тиждень, але більшість відповідальності лежить на них. Батьки прагнуть, щоб Софії було максимально комфортно, поки у неї ще є час.
Софія Скотт, 15-річна дівчинка з синдромом Санфіліппо, бореться з наслідками рідкісної дитячої деменції. Її батьки, Даррен і Аманда, активно ведуть кампанію для підвищення обізнаності про цю хворобу та шукають підтримку для сімей, які стикаються з подібними проблемами.
Джерело: BBC
