Після публікації статті про синдром відміни стероїдів (TSW), що викликаний тривалим використанням стероїдних кремів, багато людей звернулися до журналістів, ділячись своїм досвідом. Це захворювання викликає заплутаність серед медиків, оскільки його природа залишається невизначеною.
Бетані Норман, 36-річна жінка, яка пережила TSW, відмовилася від стероїдних кремів для свого сина через власний негативний досвід. Вона стверджує, що ці препарати лише погіршили її стан, викликавши відкриті рани та сильний свербіж. “Чому я маю наносити їх на свою дитину?” – запитує вона.
Стероїдні креми використовуються з 1950-х років і допомогли багатьом контролювати екзему. Однак деякі пацієнти вважають, що ці засоби їм не підходять. У 2021 році британський регулятор ліків MHRA визнав TSW реакцією на тривале використання стероїдів, але не офіційним діагнозом. Це призвело до недовіри між лікарями та пацієнтами.
Лікарка Піппа Бовес зазначає, що часто виникає комунікаційний розрив: “Пацієнти не відчувають, що їм вірять, а лікарі не розуміють, що відбувається”. Це ускладнює діагностику та лікування.
Дженна Кросбі, терапевтка-стажерка, також була спантеличена відмовою пацієнтів від стероїдних кремів. Після особистого досвіду, коли вона сама стикнулася з проблемами шкіри, Кросбі вирішила відмовитися від стероїдів. Вона підкреслює, що тепер розуміє, через що проходять пацієнти з TSW.
Доктор Дін Еггіт, сімейний лікар, зазначає, що лікарі часто призначають стероїди, не з’ясувавши причину висипу. Це може призвести до подальшого погіршення стану пацієнтів. Рекомендації британського Національного інституту здоров’я та клінічної досконалості (NICE) пропонують поетапний підхід до лікування екземи, але не всі лікарі дотримуються цих рекомендацій.
Бетані Норман повідомляє, що жоден з 30 лікарів не повірив їй, коли вона стверджувала, що креми не допомагають. Вона підкреслює, що їй не було надано належної медичної допомоги, і це призвело до її страждань.
Деякі лікарі висловлюють занепокоєння, що пацієнти можуть відмовитися від лікування через страх перед TSW, що, на їхню думку, частково викликане впливом соціальних мереж. Активісти закликають визнати TSW окремим станом, що могло б полегшити лікування.
Дослідження, що проводиться в Ноттінгемському університеті, має на меті з’ясувати причини TSW та створити інструменти для його лікування. Лікарі визнають, що існує потреба в спеціалізованій допомозі для пацієнтів з цим синдромом.
Сьогодні існує безліч варіантів лікування екземи, включаючи імунодепресанти та фототерапію. Лікарі наголошують на важливості обговорення планів лікування з пацієнтами, щоб уникнути подальших ускладнень.
Бетані Норман зазначає, що її син не отримував стероїдних кремів, і його стан покращився. Вона сподівається, що пацієнти з TSW отримають визнання та підтримку, необхідну для лікування.
Синдром відміни стероїдів (TSW) залишається невизначеним захворюванням, що викликає труднощі у лікарів і пацієнтів. Відсутність чіткої діагностики та комунікаційні проблеми ускладнюють лікування, що потребує подальших досліджень.
Джерело: BBC
