Назарій Гусаков: що відомо про скандал зі зборами на лікування

Підпис до фото, Назарій Гусаков зі Львова. Йому 31 рік. Він має діагноз СМА45 хвилин(и) тому

Львів’янину Назарію Гусакову, який має діагноз спинальна м’язова атрофія, закидають шахрайство зі зборами на лікування. Мовляв, ліки, на які він збирав мільйони гривень, йому вже рік купляють за гроші бюджету Львова.

31-річний чоловік, який пересувається на візку, і майже не рухає кінцівками, каже, що окрім ліків ще потребує коштовної реабілітації. Він заперечує всі закиди у шахрайстві.

Що відомо про скандал довкола Назарія Гусакова, розбиралась ВВС Україна.

Хто такий Назарій Гусаков

Назарій Гусаков є одним з найбільш відомих в Україні людей з інвалідністю. Він активно веде соцмережі, де розмірковує про смерть, дав десятки інтерв’ю ЗМІ, де розповідає про своє життя зі СМА.

Спінальна м’язова атрофія – це рідкісне генетичне захворювання, яке вражає мʼязи, що відповідають за ковтання, тримання голови, рухові функції та дихання. Діагноз Назарію поставили у рік.

З часом хвороба призвела до порушення його опорно-рухового апарату. Він не може ходити, не може підіймати руки і тримати виделку.

“Чим старший ти стаєш, тим менше шансів на лікування”, – говорив він в інтерв’ю Валерію Маркусу у 2020 році і розповідав, що потребує на місяць 2 тис. євро на ліки, а живе на за 3,4 тис. гривень пенсії, зараз його пенсія становить близько 8 тис. грн.

Назарій Гусаков знімався у сатиричних роликах зі стендаперами, записував подкасти, виступав з лекціями, адвокатував права людей з інвалідністю, добиваючись встановлення пандусів і соціального таксі у Львові.

Підпис до фото, Гусаков має тисячі підписників у телеграмі та інстаграмі В інтерв’ю “Українській правді” розповідав, що працював амбасадором Української професійної кіберспортивної Асоціації та менеджером з комунікацій кіберспортивної команди NAVI.

Виданню NV говорив, як потребує спеціального білкового харчування, заняття з реабілітологами на воді, токової терапії, щоб нервові закінчення не відмирали так швидко.

Назарій Гусаков і лікування від СМА

Лікування від СМА одне з найбільш дорогвартісних у світі. Одна доза препарату “Еврісді“, який приймає Назарій, коштує нині в аптеках 274 тис. грн за флакон. За словами Назарія, він потребує 40 флаконів на рік.

Він постійно писав про свою хворобу у соцмережах і закликав донатити йому саме на купівлю ліків, щоб не було перерви у прийомі препарату.

Свій останній збір він назвав “На танець життя”. Станом на 20 червня, на його карті у Приват зібрали 377 тис. грн, на банку у Monobank – 1,3 млн грн. Дописи про те, що йому потрібні гроші на ліки з’являлися на його сторінках ще зовсім нещодавно.

Хоча мер Львова Андрій Садовий днями повідомив, що вже рік, як Гусаков отримує ліки “Еврісді” від міста безплатно.

За словами Садового, Гусаков пройшов генетичну експертизу, і йому призначили по 3 флакони щомісяця. Відтоді Гусаков або хтось із його рідних щомісяця приходив до поліклініки, щоб поновити місячну дозу ліків безкоштовно.

Підпис до фото, Назарій Гусаков каже, що купував ліки і наймав спеціалістів неофіційно “В 2024 році для нього (Назарія Гусакова, — Ред.) було закуплено 14 флаконів препарату, таку ж кількість надала компанія “Рош”, – розповіла Суспільному керівниця управління охорони здоров’я Львова Марта Матюшко.

На цей рік, за її словами, для нього закупили 10 флаконів препарату, а ще 10 флаконів також надасть виробник – компанія “Рош”.

У соцмережах Гусаков згадував, що отримує ліки безкоштовно. У травні 2025 року у телеграмі він дякував Львівській міській раді за те, що йому допомагають у “частині лікування”.

При цьому він скаржився, що отримує від міста тільки 20 флаконів безкоштовно, а решту – 28 флаконів потрібно докупити, що оцінював у 8,4 млн гривень.

Він писав пости із закликами донатити йому і прогнозував важкий рік. Назарій просив грошей, щоб “пролікуватися хоча б рік без перерв, щоб встигати вчасно купляти ліки та відновлювати реабілітації”.

Підпис до фото, Назарій Гусаков і мер Львова Андрій Садовий За словами лікарки Матюшко, Назарію призначили саме таку кількість препарату відповідно до медичного висновку, який надав Інститут спадкової патології Національної академії медичних наук. Згідно з цим документом, каже лікарка, для Назарія передбачено три флакони на місяць.

Садовий теж розповідав, що Назарій висловлював потребу збільшити дозу через слабкість у м’язах, але для цього йому пропонували пройти повторну експертизу. За словами Садового, він її не пройшов, але в розмові з мером пообіцяв це зробити.

Чому заговорили про шахрайство

Постійний збір на ліки попри те, що препарати йому надають безкоштовно, – головна претензія на адресу Назарія Гусакова.

17 червня у Х почали поширювати дописи про те, що Назарій не відповідає на питання, де звіти за зібрані на лікування кошти. Також йому закидали, що він наводить різні дані про потребу у ліках і нібито публікує одні й ті ж самі фото препаратів, які він купував у різний час.

“Де звіти за мільйони гривень?” – писали користувачі соцмереж.

У телеграмі Назарія @razanSMA за минулий рік є багато скрінів про надходження коштів на його рахунки та банки – хтось донатив 500 грн, хтось 10 тис. грн, є два фото з упаковками “Еврісді”. При цьому у телеграмі немає фото чеків, чи квитанцій про витрати.

Крім того, почали писати, що чоловік грав у покер і припускали, що він витрачав зібрані кошти на ставки. У 2022 році Назарій сам розповідав, що працював аналітиком на букмекерські компанії 1xbet та leonbet та “трохи грав в покер”.

Останнім часом збори Гусакова активно репостили відомі українські волонтери, журналісти і блогери – Ігор Лаченков, Сергій Стерненко, Денис Бігус, Михайло Ткач. Вони заявили, що звернулися до Гусакова за роз’ясненням.

Журналіст Денис Бігус написав, що йому все “побачене видається хє..вим”, як і іншим людям, які підтримували Назарія медійно. При цьому він додав, що “морально складно підозрювати людину зі смертельною невиліковною хворобою у шахрайстві”.

Один із закидів на адресу Гусакова був у тому, що через його криптогаманці за кілька років пройшли мільйони доларів.

Видання Lviv.Media повідомило, що має у своєму розпорядженні дані про кілька десятків вхідних транзакцій на криптогаманці Назарія Гусакова з липня 2022 року по травень 2025 року. Загальна сума транзакцій майже за три роки становить 5 млн 135 тисяч доларів США, пише Lviv.Media

Гусаков у коментарі виданню сказав, що це не його гроші, що це кошти людей, які проганяли свої виграші зі ставок через його криптогаманець. Він нібито за це брав лише відсотки. При цьому заявив, що не знав людей, які надсилали гроші.

Що заявив Гусаков

Назарій Гусаков наполягає, що зібрані донати повністю йшли на його лікування – на купівлю препаратів, яких, за його словами, не вистачало і на його реабілітацію.

Він каже, що минулого року йому не вистачило 12 флаконів препарату, які він купив за зібрані гроші.

Назарій називає себе простим хлопцем, який живе у гуртожитку на Левандівці, за яким доглядають пенсіонери бабуся і дідусь.

“Коли я збирав на танець життя, це включало, напевно, все моє життя, бо я стараюся жити якомога довше “, – розповів він в інтерв’ю Суспільному Львів.

Зокрема, він сказав, що потребує постійного догляду і тому наймав на роботу реабілітологів, фізіотерапевтів, ерготерапевтів та масажистів.

“Мене постійно потрібно перевертати з живота на спину і навпаки, допомагати відхаркувати мокротиння, розминати м’язи. Щоб відкашляти мокроту з легень, здоровій людині просто треба зробити глибокий вдих, а мене потрібно дві години відстукувати… Коли пізно ввечері вдалось знайти реабілітолога, що пожертвував своїм часом, аби я міг вдихнути — таку послугу не замовиш, і не оплатиш з чеком. І таких потреб у мене 90%”, – писав він у телеграм у відповідь на скандал.

На все ці послуги щомісяця, за його розрахунками, потрібно 250-300 тисяч гривень. Він говорив, що платив спеціалістам не офіційну зарплатню, тому, буцімто не може надати звіти за використані кошти.

“До допомоги від міста я намагався забезпечувати ліками себе сам. Препарати вдалося купувати з рук. Левову частину послуг я оплачував без офіційних накладних”, – сказав він і додав, що тепер розуміє, що “треба було вести окремі рахунки, збирати чеки”.

Скільки може коштувати догляд за людиною зі СМА

Невропатолог Юрій Матяш з Медичної мережі “Добробут” каже, що нагляд за людиною зі СМА, коли у неї вже майже не рухаються кінцівки і є проблеми з відхаркуванням, може бути доволі дорогим.

“Звісно, у кожного хворого все індивідуально, але, якщо говорити у загальному, коли людина вже на візку, коли у неї глибокий рухомий дефект, вона не може тримати сама ложку – це абсолютно інвалідизована людина, яка потребує постійного догляду. Вона повністю залежна від сторонньої допомоги”, – пояснює лікар у коментарі ВВС Україна.

На його думку, такий стан може потребувати послуг терапевта, фізичного терапевта, ерготерапевта, логопеда, а якщо є ще якась супутня хвороба – додаткового супроводу.

Людину, яка не може самостійно рухатися, потрібно постійно перевертати на протипролежневому матраці, вертикалізувати, годувати, мити, доглядати за катетером, якщо він є, допомагати з дефекацією.

Йдеться про постійний підтримуючий процес реабілітації та лікування.

За оцінками Юрія Матяша, у приватних клініках України такий набір послуг може коштувати 250-300 тис. гри на місяць або більше.

Однак, якщо мова йде про приватних реабілітологів для супроводу вдома, то тут ціни можуть бути дуже різними.

Підпис до фото, Гусаков каже, що потребує постійного догляду При постійному прийому ліків, таких як “Еврісді”, каже лікар, людина не може повністю видужати, але може стабілізувати свій стан.

“Дай Бог, щоб стан просто був стабільним. Таким хворим краще вже не стає. Якщо є потреба у відстукуванні мокротиння, отже, значить може бути слабкість дихальних м’язів. Те, що людина ковтає, потрапляє в бронхи. Постійний догляд потрібен, щоб людина не загинула через дихальну недостатність”, – зазначив Юрій Матяш.

Удар по культурі благодійності

Мер Львова Андрій Садовий, коментуючи скандал з Гусаковим, заявив, що після початку видачі ліків у мерії сподівалися, що він припинить збирати кошти. Однак, з часом, за словами мера, чоловік знову почав це робити, аргументуючи це потребою у реабілітації.

Історією з закидами на адресу Гусакова львівський мер назвав “непростою ситуацією”, яка може “боляче вдарити по культурі благодійності в Україні”.

“Я не коментуватиму чужі гроші, збори й криптогаманці. Але цей випадок доводить: потрібно бути уважними. Подавати звіти про використані кошти — це необхідність. Та водночас — не дозволити собі зневіритися. Бо добро і довіра — це те, на чому ми ще досі тримаємось”, — додав він.

ВВС Україна звернулась до Назарія Гусакова за коментарем та попросила надати чеки та квитанції про витрати на лікування, однак, поки що не отримала відповіді.

Підписуйтеся на нас у соцмережах